Home
Bolniki in negovalci
Menu
Ukrepanje
Ukrepanje
Spremljajte simptome
Fabryjevo bolezen je mogoče spremljati z različnimi laboratorijskimi testi in ocenami.1 Pomembno se je zavedati, da sta klinični nadzor in redno spremljanje bistvena, saj odsotnost simptomov na začetku ali pri nadaljnjem spremljanju ne izključuje poznejšega razvoja zapletov na organih.2
Kako vam lahko pomagajo člani vaše ekipe za oskrbo
Zdravljenje in nadaljnje spremljanje za ovrednotenje odzivov na zdravljenje bi moral v idealnem primeru nadzorovati zdravnik, ki ima izkušnje z zdravljenjem bolnikov s Fabryjevo boleznijo, ob sodelovanju strokovnjakov, ki imajo prav tako izkušnje s Fabryjevo boleznijo.2 Multidisciplinarna klinična ekipa lahko vključuje nevrologa, nefrologa, kardiologa, medicinskega genetika, genetskega svetovalca, psihologa in medicinsko sestro.2
Pomembno si je zapomniti, da je vaša ekipa za oskrbo tu, da vam pomaga. Zato lahko vedno postavite toliko vprašanj, kot mislite, da je prav.
Sklici:
- Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31.
- Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.
Za bolnike: Če opazite kateri koli neželeni učinek, se posvetujte z zdravnikom, farmacevtom ali drugim zdravstvenim delavcem. O domnevnem neželenem učinku lahko poročate tudi neposredno Nacionalnemu centru za farmakovigilanco prek spletnega obrazca ali na drug način naveden na spletni strani JAZMP (www.jazmp.si/humana-zdravila/farmakovigilanca/porocanje-o-nezelenih-ucinkih-zdravil/).
Za ponudnike zdravstvenega varstva: Prosimo, da o domnevnih neželenih učinkih, ki jih opazite, poročate Nacionalnemu centru za farmakovigilanco prek spletnega obrazca ali na drug način naveden na spletni strani JAZMP (www.jazmp.si/humana-zdravila/farmakovigilanca/porocanje-o-nezelenih-ucinkih-zdravil/).
Zdaj boste zapustili RethinkFabry.si.
Spletno mesto, ki ga boste obiskali, ni v lasti lastnika domene RethinkFabry.si, ki ga niti ne upravlja.